Maja walczy o życie

Maja to 3 letnia dziewczynka ,która od pażdziernika 2012 walczy z bardzo groźnym przeciwnikiem jakim jest  bardzo rzadka choroba układu immunologicznego o nazwie Limfohistiocytoza Hemofagocytarna.

Nasza córeczka była przez długi okres czasu leczona w DSK Lublin na oddziale hematologii .Przesżła ok 40 tyg chemioterapii łacznie z leczeniem immunosupresyjnym jak

i sterydami.

W kwietniu podjeto decyzje o zakonczeniu leczenia .Dwa tygodnie pozniej u Mai nastapiła agresywna wznowa choroby.

Coreczka została przeniesiona na leczenia do DSK

w Warszawie przy ul.Marszalkowskiej.Zaczeto na nowo leczenie wg schematu hlh 2004  ,z tym ze choroba nie poddaje sie.U Mai po wnikliwych badaniach stwierdzono postac genetyczna choroby co jest wskazaniem do przeszczepu komorek macierzystych szpiku,pozatym przy wznowie tez bylby on konieczny.

Bez leczenia,oraz bez próby przeszczepu nasze dziecko nie ma szans na zycie.

Od Maja wiec leczymy nasze dziecko w Warszawie oddalonejo 400km od naszego domu, oczekujac na przeszczep .

Nie mamy jeszcze dawcy ,ciagle trwaja poszukiwania.

My jakos rodzice nie jestesmy zgodni,zostalismy zdyswalifikowani pod tym wzgledem.

Zgodnosc do przeszczepu w Mai przypadku musi wynosic 100% ,jest to bardzo ciezkie ,poniewaz dawca zgadzajacy sie w pelni jest trudny do znalezienia.

Choroba ciagle nie daje za wygrana i co chwile atakuje .Po wyprowadzeni Mai do stanu stabilnego Maja moze przebywac w domu i dochodzic na chemie w tej chwili jest to raz na dwa tygodnie,ale zdaza sie tak ze musimy z Maja byc w szpitalu czesciej ,np na badaniach badz dodatkowym leczeniu chorob wspolistniejacych ,takich jak np: ebv ,pantycopenia,leukopenia,oraz wiele innych ktore sa bardzo grozne w jej przypadku.

Leczeniejest obarczone wieloma komplikacjami .Maja do tej pory wszytsko znosi dzielnie ,ale my opadamy

z sil.Leczenie juz trwa prawie rok czasu,jest to ponad nasze mozliwosci finansowe .Z racji tego ze dziecko jest leczone tak daleko od domu koszty sa ogromne ,a ponadto Maja jest leczona ambulatoryjnie co oznacza iz sami musimy troszczyc sie o leki i inne niezbedne sprawy.

Martwimy sie jak podołamy temu wszystkiemu.Przed nami wszak tak trudny okres przeszczepu,oraz leczenia .Sa to naprawde ogromne koszty ,poniewaz dziecko po przeszczepie wymaga specialnych warunków ,a pobyt w szpitalu tez bedzie dlugi.dziecko nie moze  pozostawac bez opieki ,

razem z mezem wymieniamy sie opieka nad nia podczas pobytu w szpitalu .Jestesmy bezrobotni ,utrzymujemy sie jedynie ze swiadczen  na chore dziecko  i zasilku rodzinnego.

Jest nam naprawde bardzo ciezko ,walczymy ,ale nie mamy juz jak.

Bardzo prosimy ludzi dobrego serca o pomoc ,aby nasza córeczka  mogla przezwyciezyc chorobe i zaczac zycie na nowo.

Jesli znajdzie sie ktos chetny nam pomoc  prosimy

o kontakt pod nr 787141939 lub pod adres e-mail [email protected] 

Losy naszej coreczki moga panstwo sledzic pod adresem

http://majusiaprosiopomoc.blogspot.com 

Udzielimy wszelkich informacji w celu wiarygodnosci .