POMAGAMY DZIECIOM !!!
Dodano: 20 LISTOPADA 2013
Diagnoza Natalki :(
Diagnoza Natalki :(
Losy Natalki śledzę od dawna, kiedyś nawet już o niej tutaj pisałam.
Wczoraj rodzice Natalki usłyszeli okropne wiadomości. Na dzień dzisiejszy nie są w stanie o tym mówić i pisać. Badania genetyczne, na które czekali kilka tygodni potwierdziły najgorsze prognozy : CHOROBA BATTENA. W Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie ostatnio Natalka się leczy, lekarze nie pozostawili złudzeń - dla Natalki nie ma ratunku! Lekarz prowadzący uświadomił, że dziewczynka będzie miała coraz większe problemy z chodzeniem, mową, wzrokiem i słuchem, a kończy się śmiercią:( To bardzo rzadka i nieuleczalna choroba, na którą w Polsce cierpi zaledwie 20 dzieci, które zazwyczaj dożywają maksymalnie 10 roku życia. Jedyna nadzieją, jest terapia eksperymentalna na Ukrainie polegająca na wszczepieniu komórek macierzystych do organizmu dziecka, mająca na celu spowolnić rozwój choroby. Lekarze w CZD w Warszawie planują zgłosić Natalkę na leczenie eksperymentalne w Stanach Zjednoczonych. Najlepszym kryterium kwalifikującym Natalkę do terapii w Stanach jest jej optymalny wiek i obecny stan zdrowia (chodzi, widzi , słyszy). Trzymajmy kciuki żeby udało się dać Natalce i jej rodzinie chociaż cień nadziei, ponieważ sytuacja jest tragiczna.
Chcecie pomóc Natalce?
Regionalne Stowarzyszenie na Rzecz Osób Niepełnosprawnych w Sejnach
ul. Wojska Polskiego 60d
16 - 500 Sejny
62 9354 0007 0000 0000 1629 0001
W tytule z dopiskiem "Dla Natalki"
https://www.facebook.com/DlaNatalki/
Komentarze
~nika2385
biedactwo:-( a jakie są pierwsze objawy tej strasznej choroby
21/11/2013 23:40:31
~bernadeta
ja też mam synka chorego na ceroidolipofuscynozę choroba okropna zabiera wszystko widzę jak mój Mateusz gaśnie dla matki i naszej całej rodziny okropny widok nigdy się z tym nie pogodzimy.
21/11/2013 21:24:58
~annamama
Wiecie co, ile razy czytam jakikolwiek artykuł zaczynam się zastanawiac gdzie leży przyczyna ponieważ wychodzę z założenia (studiuję na Uniwersytecie Medycznym a Warszawie), że dziedziczenie (genetyka) to tylko jedna z przyczyn otrzymania genu chorobowego (ok 50%) drugie 50% to odżywienie i styl życia, zbyt dużo już na tym etapie mamy żywności wspomaganej i nawożonej chemią i tak np. wiele mam już od 4 miesiąca życia stara się dziecku dawac produkty robione samodzielnie np. zupka jarzynowa nie zastanawiając się ile w tej marchwi jest pestycydów i metali ciężkich stosowanych żeby ta marchew jak najszybciej wyrosła a do tego jak największa, stąd moja prośba, drogie mamy, proszę zaufajcie tym wszystkim słoiczkom z jedzeniem dla maluszków szczególnie firm Hipp, potem Bobovita i Gerber gdyż one naprawdę rygorystycznie przestrzegają zasad przyrządzania tym produktów dla dzieci, jarzyny tamte są zakupowane tylko z czystych biologicznie rejonów polski i upraw nie wspomaganych pestycydami. Wiem to do na studiach robilismy testy tych produktów w laboratorium
20/11/2013 23:28:31
~paulinanowickapianka
Czytam blogi kilkorga dzieci z chorobą Battena inaczej ceroidolipofuuscynoza. To chyba najstraszniejsza choroba jak a może dotknąć dziecko bo odbiera całą nadzieję rodzicom a dziecku stopniowo odbiera wszystkie umiejętności , przyjemności a na końcu życie... Ten świat jest ogromnie niesprawiedliwy...
21/11/2013 7:42:04
wagaszczescia
~sylwana
To kolejne dziecko chore na tą chorobę, to smutna wiadomość, a zwłaszcza to, że nie ma na to lekarstwa ;(
20/11/2013 12:32:35
