Nasz synek umiera na raka...

Jesteśmy rodzicami Filipka. Nasz Skarb wiosną skończył 6 lat i według lekarzy nie powinien już żyć.

Dzień 27.07.2010 zapamiętamy do końca życia. Tego dnia Filip trafił do Chorzowskiego Centrum Pediatrii i Onkologii.

Zaczęło się jak zwykle, niewinnie. Od jakiegoś czasu Filipek skarżył się na różnego rodzaju dolegliwości. Przede wszystkim powtarzały się bóle prawej nogi. Biegaliśmy od lekarza do lekarza. Diagnozy były różne - zapalenie stawu biodrowego, albo może jednak bóle natury reumatologicznej... Po badaniu USG biodra i nogi stwierdzono gromadzenie się niewielkich ilości płynu w okolicy stawu. Przepisano stosowne leki i poinformowano nas, że za 7-10 dni po dolegliwościach nie będzie śladu. Filipek przyjmował leki jak kazano, ale zamiast bólu nogi zaczęły pojawiać się bóle brzucha. Przychodziły i znikały. Znowu wędrówka po lekarzach i informacja, że brzuszek boli od leków, a więc trzeba je odstawić lub zmienić na inne i już.

W końcu trafiliśmy do szpitala, gdzie w ciągu kilku dni wykonano wszystkie niezbędne badania. Diagnoza nas przerosła NEUROBLASTOMA IV stopień kliniczny - rozległy proces rozrostowy wychodzący z okolicy prawego nadnercza. Przerzuty do węzłów chłonnych jamy brzusznej i klatki piersiowej. Podejrzenie przerzutów do kręgosłupa. Przerzuty do szpiku i kości. Szansa na życie 5%. Rozpoczęliśmy walkę o życie Filipka. Nasz synek miał wtedy zaledwie 2 latka.

Neuroblastoma IV, to najbardziej zaawansowane stadium tego przerażającego i do tej pory jednego z najmniej poznanych nowotworów dziecięcych. Nikt nie zna przyczyny powstawania NB. Mimo podjęcia agresywnego leczenia chemicznego, chirurgii, radioterapii prawdopodobieństwo nawrotu choroby jest olbrzymie. Niestety, przyszło nam doświadczyć i tego. Po chemi, operacji, autologicznym przeszczepie szpiku i radioterapi choroba znowu poprosiła o Filipka.

Okazało się, że nawrót jest bardzo agresywny i przyjął formę rozsianą. Komórki zajęły bardzo wiele miejsc (szpik, kości). Trzeba było zrobić wszystko, aby zatrzymać, a najlepiej cofnąć proces nowotworowy. Filipek został ponownie poddany chemioterapii. W tym czasie my zajęliśmy się szukaniem terapii, która dałaby szansę na odzyskanie przez Filipa normalnego życia, bez ciągłego zagrożenia nawrotem choroby. Udało się wyczyścić szpik z komórek nowotworowych. Pojawiła się też szansa. Wyjazd do Niemiec, do Kliniki w Greifswald, gdzie prowadzony jest projekt leczenia dzieci z Neuroblastomą wysokiego ryzyka (eksperymentalna metoda przeciwciał monoklonalnych anty-GD2). To leczenie tzw. choroby resztkowej, które zmniejsza prawdopodobieństwo nawrotu choroby. Całkowity koszt - 80 tys. euro. Bezpieczny okres, to 60 dni po ostatním przeszczepie szpiku, kiedy nawroty choroby są mało prawdopodobne. Wychodziliśmy z siebie, żeby zebrać środki. Prosiliśmy, gdzie tylko mogliśmy. Wtedy nie zdążyliśmy. Nie udało się uzbierać środków na czas. W lipcu nowotwór znów zajął szpik.

Filipek walczy, walczymy i my o Filipka. Najgorszy scenariusz dla nas to taki, że po oczyszczeniu szpiku znowu braknie środków na leczenie przeciwciałami. Zrobimy Wszystko aby tak się nie stało. Którejś chemii organizmu Filipka w końcu nie wytrzyma. Przecież to jest trucizna...

Bardzo byśmy chcieli leczyć Filipka w Polsce, jak najbliżej domu, ale nie jest to możliwe. Wyczerpane zostały możliwości krajowej medycyny. Rozłożone ręce, kiwanie głowami. Koniec

Leczenie antygenem mimo, że skuteczne, jest w fazie badań klinicznych. W związku z tym Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje kosztów terapii. Sami musimy uzbierać całą kwotę. Aktualnie Filipek będzie przechodził chemioterapię, której zadaniem jest powstrzymanie toczącego się procesu nowotworowego. Następnie - a wierzymy mocno, że proces uda się powstrzymać - chcemy wyjechać do Niemiec. To jedyna szansa dla Filipa.

Tym razem musimy zdążyć. Dlatego prosimy Was o wsparcie. O nasz wspólny dowód na to, że dzieci nie muszą umierać na raka. O ofiarowanie tej jedynej szansy.

http://www.siepomaga.pl/f/fundacja-siepomaga/c/941

Fundacja ISKIERKA

02-460 Warszawa ul. Daimlera 2

nr konta: 30 1050 1588 1000 0023 0342 1412
koniecznie z dopiskiem "Dla Filipka Kubiś"

http://filipekkubis.pl/