W mojej główce wojna!

Patrząc na Oliwkę, wiele osób zarzuca rodzicom, że chorobę dziecka wymyślili, bo wygląda na zdrową. - Chcielibyśmy w to wierzyć  mówią - bo spędzając każdą chwilę z nią, zapominamy o tym, co może ją spotkać, gdy nie podejmiemy leczenia i że każdy kolejny dzień jest dla nas wielką zagadką.

Choroba, która zaatakowała mózg Oliwki (Malformacja żyły Galena  typ VGAD), jest bardzo rzadka. Gdy zostanie wykryta, zazwyczaj nie ma już czego ratować. Być może dlatego lekarze, którzy oglądali Oliwkę, rozkładali ręce. Słyszeli o chorobie, w Polsce było kilka przypadków, wiadomo, że jednego podjęto się leczenia kilka, a może kilkanaście lat temu  tego już nikt nie potrafi powiedzieć. O pozostałych przypadkach  cisza, jak kamień w wodę.

Odpowiedź z CZD: "Z uwagi na rodzaj wrodzonej wady naczyniowej  VGAD, z towarzyszącym poszerzeniem układu komorowego mózgu, dyskwalifikujemy dziecko od dalszych działań neurochirurgicznych z uwagi na nieoperacyjność schorzenia."

Oliwka ma to szczęście, że u niej choroba została wykryta wcześnie, i to nieszczęście, że nikt nie wie, jak ją leczyć. Chociaż wygląda na zdrową dziewczynkę, w jej główce dzieje się coraz gorzej. Ma obustronne naczyniaki w samym środku mózgu, które coraz mocniej uciskają na mózg. Nieleczona choroba prowadzi do zmian zanikowych w mózgu. W Polsce kazano czekać, aż będzie zagrożenie życia. Więc czekali. Jednak matczyna intuicja mamy Oliwki nie pozwoliła czekać bezczynnie.

W trakcie czekania rodzice znaleźli ratunek we Francji. Jak się okazało  nadzieja zgasła szybciej, niż została rozpalona. Oliwkę źle zdiagnozowano i nie zaproponowano konkretnego leczenia. W końcu rodzice trafili na Center for Endovascular surgery w Roosevelt Hospital w Nowym Jorku, która podejmie się leczenia. Potrzebna kwota to ponad 200 tysięcy zł za pierwszą embolizację. Oliwka będzie miała wprowadzony cewnikiem przez tętnicę udowa materiał zatorowy do malformacji, dzięki któremu będzie można zamknąć naczyniaki.

Nie wiadomo, ile sesji będzie trzeba. Rodzice chcą jak najszybciej rozpocząć leczenie, ponieważ póki nie wystąpiły jeszcze psychoruchowe skutki choroby, istnieje szansa na całkowite wyleczenie ich córeczki. O finanse na kolejne etapy będą walczyć w NFZ. Teraz najważniejsze jest to, żeby choroba nie miała przewagi, żeby jak najszybciej rozpocząć leczenie. Walka o fundusze to równocześnie walka z czasem  wyniki badań główki są coraz gorsze. Ostatni rezonans pokazał poszerzenie prawej komory mózgu, co oznacza, że ucisk się zwiększył.

Wiadomość z kliniki o zakwalifikowaniu Oliwki do leczenia była dla rodziców jak szóstka w totka. Teraz potrzebowaliby szóstki w totka, żeby opłacić koszty. Szansa na wygraną jest znikoma. Jednak póki jest szansa, że ich jedyna córeczka może wygrać z chorobą i wyzdrowieć, będą prosić ludzi o pomoc. Oliwka ma dopiero 16 miesięcy&a choroba tyka w jej głowie coraz szybciej.

http://www.siepomaga.pl/f/zdazyczpomoca/c/1131

facebook