nikola jest chora na rdzeniowy zanik miesni (SMA 2) Jest to choroba genetyczna powodujaca postępujący niedowład ruchowy i zanik miesni.Nalezy do chorob nieuleczalnych postępujących.Gdy tylko zaobserwowano ogolna wiotkość,rodzice zaczeli rehebilitacje
ruchowa. A jednoczesnie szukali przyczyny jej wiotkości.W dniu:28.04.2007r poznali diagnoze.) Wtedy dotarlo do nich,ze zycie ich dziecka zalezy od jakości układu oddechowego,do którego niewydolności powoli dochodzi.Jedynie rehabilitacja i specyficzny sprzet sa w stanie utrzymac nikolke przy zyciu.Wszystkie dzieci w Polsce zmagając się z ta choroba,zmuszone sa zyc na codzien w otoczeniu szeregu niezbędnych sprzętów medycznych tj:b-bap,ssaka,pulsoksymetru,ambu,koncentratora tlenu,koflatora(asytora kaszlu)i respiratora.To domowe ambulatorium zapewnia możliwość szybkiej reakcji rodzicow w sytuacjach kryzysowych i codziennego diagnozowania stanu zdrowia dziecka.Nikolka potrzebuje już dzis takiego ambulatorium.Wymaga również takowych rehabilitacji ruchowych,które pomagaja w rozwoju i zabezpieczaja sprawność układu oddechowego.(takich wizyt potrzeba 4-5 w tyg)Nasza sytuacja finansowa nie pozwala nam tego zagwarantowac.
tam dowiecie sie wiecej
http://nasza-klasa.pl/profile/14695317
Inni zdjęcia: Dzwoniec jerklufoto... maxima24... maxima24... maxima24... maxima24... maxima24... maxima24... maxima24... maxima24... maxima24